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De Documentation PMSI et SNIIRAM
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Documentation des données de santé


Ce portail est consacré aux données de santé et à leur traitement. Il concerne en particulier le Système national des données de santé (SNDS). Collaboratif, il permet à la communauté scientifique et à d'autres utilisateurs de se documenter sur les données de santé, de télécharger celles qui sont en accès libre, de s'informer sur les procédures à suivre pour celles qui sont en accès contrôlé, et de contribuer au partage croissant de la connaissance issue de ces données et des outils nécessaires à leur exploitation.

Il est prévu dans le projet de loi de santé voté par l’Assemblée nationale en avril que la gouvernance du SNDS s'appuiera sur l'Institut national des données de santé (INDS) qui réunira les parties prenantes dans un groupement d'intérêt public. Dans le cadre d'orientations fixées par l’État, la gestion opérationnelle de la base de données est confiée pour l'essentiel à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts).


Le système national des données de santé

Le SNDS regroupe des bases de données médico-administratives existantes du SNIIRAM, qui détaille l'ensemble des remboursements de ville (Cnamts), du PMSI, qui concentre toutes les données d'hospitalisation des patients (Agence technique de l'information hospitalière : ATIH), et du CépiDC INSERM, qui recueille les causes médicales de décès. Ainsi, le SNDS regroupe :

  • des informations sur les bénéficiaires de soins (mois et année de naissance, sexe, zone de résidence, et éventuellement affection de longue durée, date de décès etc.) ;
  • des informations sur l'offre de soins : établissements, spécialités, équipements, capacité, activité, distance, disponibilité, tarifs, etc. ;
  • des informations sur les dépenses de santé : indemnisations journalières, prévention, formation, recherche, financement de la dépense de santé par l'assurance maladie, les mutuelles, part restante pour les ménages, etc. ;
  • des informations sur les consommations de soins : consommation de services et de produits de santé (médicaments, etc.) ;
  • des informations sur les professionnels de santé : démographie, activités, revenus, etc.

Les données de consommations de soins du SNIIRAM

Le SNIIRAM est le système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie. Les données du SNIIRAM sont gérées par la Cnamts. Cet entrepôt de données stocke les données de consommation sur une période de 3 ans plus l'année en cours et ne contient pas d'informations sur les bénéficiaires qui ne sont pas pris en charge pour des soins au cours d'une période donnée (les « non-consommants »).

Le SNIIRAM comporte plusieurs sous-ensembles (liste non exhaustive) :

  • DCIR : Données de consommations inter-régimes ;
  • DAMIR : Dépenses de l'Assurance maladie ;
  • EGB : Échantillon généraliste des bénéficiaires ;
  • EGBS : Échantillon généraliste des bénéficiaires simplifié ;
  • BERF : Base établissements référentielle ;
  • BGNA : Budget global national.

Les données hospitalières du PMSI

Le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) est un recueil d'informations systématique, obligatoire pour tous les établissements de soins français et dont les données sont gérées par l'Agence technique de l'ATIH. Chaque hospitalisation en France donne lieu à un recueil d’informations administratives et médicales, extraites du dossier du patient. Les problèmes de santé pris en charge et les actes médicaux réalisés pour les diagnostiquer et les traiter s'y trouvent résumés. Le contenu et les modalités de ce recueil sont distincts selon le domaine (ou champ) d'activité :

  • PMSI MCO en médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie, domaine appelé autrefois court séjour
  • PMSI SSR en soins de suite et de réadaptation, domaine anciennement dénommé moyen séjour
  • PMSI HAD pour l'hospitalisation à domicile
  • PMSI PSY en psychiatrie.

Les données sur les causes médicales de décès

Le CépiDC INSERM est le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès, laboratoire de l'Inserm. Les missions essentielles du CépiDc sont la production annuelle de la statistique des causes médicales de décès en France (540 000 décès par an), la diffusion des données et les études et recherches sur les causes médicales de décès.

Accès aux données de santé du SNDS

Les données constitutives du Système national des données de santé (SNDS) sont, à la source, des données individuelles nominatives collectées pour assurer le remboursement des soins ou la rémunération des établissements lors de chaque acte de soins en ville ou lors de chaque séjour en établissement de santé. Ces données individuelles nominatives sont, par la suite, anonymisées (ou plutôt « dé-identifiées »). Les noms et les adresses n’y figurent plus, quant au numéro d'inscription au répertoire (NIR) de l’INSEE (le numéro de sécurité sociale) il est remplacé par un identifiant propre au SNDS, au moyen d’un procédé irréversible. Ce pseudonyme ou « numéro d’anonymat » est utilisé pour tous les soins relatifs à une même personne. La précision des informations, leur chaînage en parcours de soins et leur exhaustivité peuvent permettre par recoupement de reconnaître des personnes dans la base qui présente ainsi, malgré l’absence des noms et des NIR, un risque de ré-identification indirecte.

Selon le rapport de la Commission open data en santé remis à la Ministre Marisol Touraine le 9 juillet 2014 (1), on peut distinguer pour les données de santé dé-identifiées trois niveaux de risque justifiant, ou non, que des précautions soient prise pour leur mise à disposition :

  • données strictement anonymes, c’est-à-dire, à risque nul de ré-identification : ces données ont vocation à être mises en «open data» accessibles et réutilisables par tous ;  
  • données à risque de ré-identification réduit (échantillons par exemple) ;  
  • données à fort risque de ré-identification.

Les données comportant un fort risque de ré-identification peuvent être utilisées uniquement sur autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation d'intérêt public dans le domaine de la santé.

Un texte réglementaire pris sur avis de la CNIL peut aussi fixer une liste des organismes ayant accès aux données de ce type (cf. aujourd’hui les arrêtés ministériels de janvier 2013 et de février 2014(2)).

L'institut national des données de santé (INDS)

L’INDS sera un groupement d’intérêt public auquel participeront toutes les parties prenantes. Succédant à l’actuel Institut des données de santé, il exprimera des avis sur l’utilisation des données de santé en général. Il pourra aussi éclairer la CNIL sur le bénéfice collectif à attendre des projets d’études pour lesquels est sollicitée une autorisation d’accès. Il assurera enfin un rôle de guichet unique pour l’accueil, l'orientation et le suivi de l'instruction des demandes relatives aux projets d’études ou de recherche.

Pour en savoir plus

(1) Rapport commission open data en santé 9 juillet 2014
(2) Liste des organismes ayant accès au SNIIRAM

Liens divers

Site officiel de la Cnamts Site officiel de l'ATIH Site web du CépiDC INSERM Site web de la Commission nationale de l'informatique et des libertés Glossaire