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| − | <table width=98% align=center border=0px style="cell-padding:0 10px;cell-spacing:15px;"><tr><td align=left width=100px>[[Fichier:211x200_laptop_databases_stetho.png|sans_cadre|gauche]]</td> | + | <div style="font-size:2.0em;font-weight:bold;text-align:center;color:#00F;line-height:1.2em;">{{{1|Wiki documentaire des données nationales de santé<br>coordonné par le Collectif CoCoA}}} |
| − | <td width=* align=center style="font-size:3.0em;font-weight:bold;vertical-align:middle;color:blue;padding:0 100px 0 0;">Documentation des données de santé</td></tr></table>
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| − | __NOTOC__
| + | <div style="text-align:justify;"><div id="chapo"> |
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| + | <br>Ce wiki documentaire avait été initié en 2015 par un service du Ministère de la santé. Placée dans le domaine public par le ''Secrétariat général pour la modernisation de l'action publique'' ('''SGMAP''') et visiblement abandonnée par ses initiateurs, cette documentation libre de droits est reprise aujourd'hui dans le contexte collaboratif qu'ils avaient appelé de leurs vœux. |
| − | == [[Fichier:211x200_laptop_databases_stetho.png|sans_cadre|gauche]] Portail des données de santé ==
| + | <br> |
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| − | <div style="text-align:justify;"> | |
| − | Ce portail est consacré aux données de santé et à leur traitement. Il concerne en particulier le '''Système national des données de santé''' (SNDS). Collaboratif, il permet à la communauté scientifique et à d'autres utilisateurs de se documenter sur les données de santé, de télécharger celles qui sont en accès libre, de s'informer sur les procédures à suivre pour celles qui sont en accès contrôlé, et de contribuer au partage croissant de la connaissance issue de ces données et des outils nécessaires à leur exploitation. | |
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| − | Il est prévu dans le projet de loi de santé voté par l’Assemblée nationale en avril que la gouvernance du SNDS s'appuiera sur [[Accueil#INDS|l''''Institut national des données de santé''']] (INDS) qui réunira les parties prenantes dans un groupement d'intérêt public. Dans le cadre d'orientations fixées par l’État, la gestion opérationnelle de la base de données est confiée pour l'essentiel à la [http://www.ameli.fr Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts)].
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| | __TOC__ | | __TOC__ |
| − | <div style="text-align:justify;">
| + | == SNDS, PMSI, SNIIRAM, CépiDC... == |
| − | == Le système national des données de santé == | + | Le ''Système national des données de santé'' ('''SNDS'''), régi par l'article 193 de la loi du 26 janvier 2016 et ses décrets d'application, met à la disposition de nombreux utilisateurs les données de santé |
| − | Le SNDS regroupe des bases de données médico-administratives existantes du [[SNIIRAM|SNIIRAM]], qui détaille l'ensemble des remboursements de ville (Cnamts), du [[PMSI|PMSI]], qui concentre toutes les données d'hospitalisation des patients ([http://www.atih.sante.fr Agence technique de l'information hospitalière : ATIH)], et du [http://www.inserm.fr CépiDC INSERM], qui recueille les causes médicales de décès.
| + | * du [[PMSI|''Programme de médicalisation des systèmes d'information'' ('''PMSI''')]], |
| − | Ainsi, le SNDS regroupe :
| + | * du [[SNIIRAM|''Système national d'informations inter-régimes de l'Assurance maladie'' ('''SNIIRAM''')]], |
| − | * des informations sur les bénéficiaires de soins (mois et année de naissance, sexe, zone de résidence, et éventuellement affection de longue durée, date de décès etc.) ;
| + | * et du [[CépiDC|''Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès'' ('''CépiDC''')]] |
| − | * des informations sur l'offre de soins : établissements, spécialités, équipements, capacité, activité, distance, disponibilité, tarifs, etc. ;
| + | pour ne parler que des trois sources nationales de données de santé les plus importantes. |
| − | * des informations sur les dépenses de santé : indemnisations journalières, prévention, formation, recherche, financement de la dépense de santé par l'assurance maladie, les mutuelles, part restante pour les ménages, etc. ;
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| − | * des informations sur les consommations de soins : consommation de services et de produits de santé (médicaments, etc.) ;
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| − | * des informations sur les professionnels de santé : démographie, activités, revenus, etc.
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| − | </div>
| + | == Mais pourquoi CoCoA ? == |
| − | === '''Les données de consommations de soins du [[SNIIRAM|SNIIRAM]]''' === | + | Pour pouvoir effectuer des analyses sur ces données, encore faut-il en connaître la structure et la signification. On peut trouver sur divers sites internet officiels (ATIH, CNAMTS, INSERM, ...) des éléments de documentation et le lecteur de ce wiki pourra s'y référer le cas échéant. Néanmoins le caractère souvent parcellaire et difficile d'accès de ces sources documentaires officielles a incité le Collectif des codeurs anonymes (CoCoA) à reprendre l'initiative de ce wiki, outil collaboratif par excellence, pour proposer une documentation centralisée et la plus complète possible de ces bases de données. |
| − | Le [[SNIIRAM|SNIIRAM]] est le système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie. Les données du [[SNIIRAM|SNIIRAM]] sont gérées par la [http://www.ameli.fr Cnamts]. Cet entrepôt de données stocke les données de consommation sur une période de 3 ans plus l'année en cours et ne contient pas d'informations sur les bénéficiaires qui ne sont pas pris en charge pour des soins au cours d'une période donnée (les « non-consommants »).
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| − | Le [[SNIIRAM|SNIIRAM]] comporte plusieurs sous-ensembles (liste non exhaustive) : | + | Le '''Collectif CoCoA''' est composé de bénévoles, spécialistes de l'information médicale hospitalière, et connu depuis plus de dix ans pour sa production annuelle de la «[[CIM-10 CoCoA]]» : il était naturel qu'un jour notre démarche ''open-CIM'' se rapproche des besoins ''open data'' du domaine de la santé. Nous espérons vivement être rejoints dans cette démarche par toutes les personnes de bonne volonté intéressées par l'exploitation des données de santé nationales, et vous incitons soit à nous faire part de vos remarques et suggestions à l'aide de l'onglet «Discussion» présent à chaque page, soit à contribuer directement en devenant rédacteur. Dans ce second cas, il vous faut au préalable créer un compte, puis vous présenter succinctement dans la page utilisateur que vous créerez en cliquant sur votre pseudonyme (en rouge en haut de l'écran). Nous vous contacterons alors pour vous attribuer les droits de rédacteur nécessaires. |
| − | * [[Données individuelles exhaustives bénéficiaires|DCIR]] : Données de consommations inter-régimes ;
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| − | * [[Données agrégées|DAMIR]] : Dépenses de l'Assurance maladie ;
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| − | * [[Données individuelles échantillonnées bénéficiaires|EGB]] : Échantillon généraliste des bénéficiaires ;
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| − | * [[Données individuelles échantillonnées bénéficiaires|EGBS]] : Échantillon généraliste des bénéficiaires simplifié ;
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| − | * [[Données agrégées bénéficiaires|BERF]] : Base établissements référentielle ;
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| − | * BGNA : Budget global national.
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| − | === '''Les données hospitalières du [[PMSI|PMSI]]''' === | + | == Remerciements == |
| − | Le programme de médicalisation des systèmes d'information ([[PMSI|PMSI]]) est un recueil d'informations systématique, obligatoire pour tous les établissements de soins français et dont les données sont gérées par l'Agence technique de l'[http://www.atih.sante.fr ATIH]. Chaque hospitalisation en France donne lieu à un recueil d’informations administratives et médicales, extraites du dossier du patient. Les problèmes de santé pris en charge et les actes médicaux réalisés pour les diagnostiquer et les traiter s'y trouvent résumés. Le contenu et les modalités de ce recueil sont distincts selon le domaine (ou champ) d'activité :
| + | Au nom de tous les utilisateurs des données nationales de santé, CoCoA tient à remercier '''Émeline Heyndrickx''' et '''André Loth''' qui en 2015 ont semé les graines de ce projet documentaire collaboratif et tenté de le faire germer. Avec sa mise en jachères pendant près de 18 mois, on pouvait penser qu'il était planté... Nous sommes fiers d'en reprendre le sillon aujourd'hui, en mai 2017. |
| − | * [[PMSI-MCO|PMSI MCO]] en médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie, domaine appelé autrefois ''court séjour''
| + | == Liens divers == |
| − | * [[PMSI-SSR|PMSI SSR]] en soins de suite et de réadaptation, domaine anciennement dénommé ''moyen séjour''
| + | <sup>(1)</sup> [http://www.atih.sante.fr/ Site officiel de l'Agence technique sur l'information hospitalière (ATIH)] |
| − | * [[PMSI-HAD|PMSI HAD]] pour l'hospitalisation à domicile
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| − | * [[PMSI-Psy|PMSI PSY]] en psychiatrie.
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| − | === '''Les données sur les causes médicales de décès''' ===
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| − | Le [http://www.inserm.fr CépiDC INSERM] est le '''Centre d'épidémiologie sur les causes médicales''' de décès, laboratoire de l'Inserm. Les missions essentielles du CépiDc sont la production annuelle de la statistique des causes médicales de décès en France (540 000 décès par an), la diffusion des données et les études et recherches sur les causes médicales de décès.
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| − | == [[Procédures d'accès aux données|Accès aux données de santé du SNDS]] ==
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| − | Les données constitutives du '''Système national des données de santé''' (SNDS) sont, à la source, des données individuelles nominatives collectées pour assurer le remboursement des soins ou la rémunération des établissements lors de chaque acte de soins en ville ou lors de chaque séjour en établissement de santé. Ces données individuelles nominatives sont, par la suite, anonymisées (ou plutôt « dé-identifiées »). Les noms et les adresses n’y figurent plus, quant au numéro d'inscription au répertoire (NIR) de l’INSEE (le numéro de sécurité sociale) il est remplacé par un identifiant propre au SNDS, au moyen d’un procédé irréversible. Ce pseudonyme ou « numéro d’anonymat » est utilisé pour tous les soins relatifs à une même personne. La précision des informations, leur chaînage en parcours de soins et leur exhaustivité peuvent permettre par recoupement de reconnaître des personnes dans la base qui présente ainsi, malgré l’absence des noms et des NIR, un risque de ré-identification indirecte.
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| − | Selon le rapport de la '''Commission open data en santé''' remis à la Ministre Marisol Touraine le 9 juillet 2014 ([[#1|<sup>1</sup>]]), on peut distinguer pour les données de santé dé-identifiées trois niveaux de risque justifiant, ou non, que des précautions soient prise pour leur mise à disposition :
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| − | * données strictement anonymes, c’est-à-dire, à risque nul de ré-identification : ces données ont vocation à être mises en «open data» accessibles et réutilisables par tous ;
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| − | * données à risque de ré-identification réduit (échantillons par exemple) ;
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| − | * données à fort risque de ré-identification.
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| − | Les données comportant un fort risque de ré-identification peuvent être utilisées uniquement sur autorisation de la [http://www.cnil.fr/ Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL)] à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation d'intérêt public dans le domaine de la santé.
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| − | Un texte réglementaire pris sur avis de la CNIL peut aussi fixer une liste des organismes ayant accès aux données de ce type (cf. aujourd’hui les arrêtés ministériels de janvier 2013 et de février 2014<sup>([[#2|2]])</sup>).
| + | <sup>(2)</sup> [http://www.ameli.fr/ Site de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAMTS)] |
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| − | <div id="INDS"></div>
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| − | == L'institut national des données de santé (INDS) ==
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| − | L’INDS sera un groupement d’intérêt public auquel participeront toutes les parties prenantes. Succédant à l’actuel Institut des données de santé, il exprimera des avis sur l’utilisation des données de santé en général. Il pourra aussi éclairer la CNIL sur le bénéfice collectif à attendre des projets d’études pour lesquels est sollicitée une autorisation d’accès. Il assurera enfin un rôle de guichet unique pour l’accueil, l'orientation et le suivi de l'instruction des demandes relatives aux projets d’études ou de recherche.
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| − | == Pour en savoir plus ==
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| − | <div id="1"></div><sup>(1)</sup> [http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_final_commission_open_data-2.pdf Rapport commission open data en santé 9 juillet 2014]
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| − | <div id="2"></div><sup>(2)</sup> [http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Liste_des_organismes_ayant_acces_SNIIRAM.pdf Liste des organismes ayant accès au SNIIRAM]
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| − | == Liens divers ==
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| − | [http://www.ameli.fr Site officiel de la Cnamts]
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| − | [http://www.atih.sante.fr Site officiel de l'ATIH]
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| − | [http://www.inserm.fr Site web du CépiDC INSERM]
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| − | [http://www.cnil.fr/ Site web de la Commission nationale de l'informatique et des libertés]
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| − | [[Glossaire|Glossaire]]
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| | + | <sup>(3)</sup> [http://www.cepidc.inserm.fr/ Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC)] |
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Ce wiki documentaire avait été initié en 2015 par un service du Ministère de la santé. Placée dans le domaine public par le Secrétariat général pour la modernisation de l'action publique (SGMAP) et visiblement abandonnée par ses initiateurs, cette documentation libre de droits est reprise aujourd'hui dans le contexte collaboratif qu'ils avaient appelé de leurs vœux.
SNDS, PMSI, SNIIRAM, CépiDC...
Le Système national des données de santé (SNDS), régi par l'article 193 de la loi du 26 janvier 2016 et ses décrets d'application, met à la disposition de nombreux utilisateurs les données de santé
pour ne parler que des trois sources nationales de données de santé les plus importantes.
Mais pourquoi CoCoA ?
Pour pouvoir effectuer des analyses sur ces données, encore faut-il en connaître la structure et la signification. On peut trouver sur divers sites internet officiels (ATIH, CNAMTS, INSERM, ...) des éléments de documentation et le lecteur de ce wiki pourra s'y référer le cas échéant. Néanmoins le caractère souvent parcellaire et difficile d'accès de ces sources documentaires officielles a incité le Collectif des codeurs anonymes (CoCoA) à reprendre l'initiative de ce wiki, outil collaboratif par excellence, pour proposer une documentation centralisée et la plus complète possible de ces bases de données.
Le Collectif CoCoA est composé de bénévoles, spécialistes de l'information médicale hospitalière, et connu depuis plus de dix ans pour sa production annuelle de la «CIM-10 CoCoA» : il était naturel qu'un jour notre démarche open-CIM se rapproche des besoins open data du domaine de la santé. Nous espérons vivement être rejoints dans cette démarche par toutes les personnes de bonne volonté intéressées par l'exploitation des données de santé nationales, et vous incitons soit à nous faire part de vos remarques et suggestions à l'aide de l'onglet «Discussion» présent à chaque page, soit à contribuer directement en devenant rédacteur. Dans ce second cas, il vous faut au préalable créer un compte, puis vous présenter succinctement dans la page utilisateur que vous créerez en cliquant sur votre pseudonyme (en rouge en haut de l'écran). Nous vous contacterons alors pour vous attribuer les droits de rédacteur nécessaires.
Remerciements
Au nom de tous les utilisateurs des données nationales de santé, CoCoA tient à remercier Émeline Heyndrickx et André Loth qui en 2015 ont semé les graines de ce projet documentaire collaboratif et tenté de le faire germer. Avec sa mise en jachères pendant près de 18 mois, on pouvait penser qu'il était planté... Nous sommes fiers d'en reprendre le sillon aujourd'hui, en mai 2017.
Liens divers
(1) Site officiel de l'Agence technique sur l'information hospitalière (ATIH)
(2) Site de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAMTS)
(3) Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC)
